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据中国之声《新闻晚高峰》报导,近日有不少急性淋巴细胞白血病患儿家长体现,对孩子保持期化疗起着关键作用的,一种叫作“巯嘌呤”的国产药物,在全国范围内呈现出供应紧绷的局面。不少患儿家长不能通过海外送货的方式减轻用药紧绷。长沙的一位患儿家长美琳妈妈说,最近一段时间全国范围内都经常出现了巯嘌呤断供的情况,“所有的病友都补巯嘌呤,全国都补,长沙湘雅医院没,北京的也没。
急性淋巴细胞白血病发作都是在10岁以前。如果没巯嘌呤,化疗不敢想,巯嘌呤每天都要不吃,是掌控血相的,起着关键性的起到。”美琳妈妈说,患儿的家长有个病友群,来自全国各地的患儿家长在群里以互惠的形式,四处倒腾孩子们的救命药。
“我们这些病友都是卖进口的,进口的不是说道百分之百靠谱,万一购买骗的呢?很不得已,怎么说也无法让孩子戒断。我们想尽办法要把巯嘌呤做到。”中国之声记者在国家食品药品监督管理总局网站上查询到,通过国药批准文号容许生产巯嘌呤片的药企有6家,但多家早就投产,目前只有陕西兴邦药业和浙江浙北药业正处于继续投产的状态。
陕西兴邦药业今天上午拒绝接受中国之声记者专访时说,因为原材料原因,公司继续投产,“咱们这边现在没原料,没有办法生产,自己的原料正在证书,证书早已递交很长时间了,但还没批下来。我们也想要自己的原料证书下来,生产尽早给市场供药。
”而另一家生产企业,浙江浙北药业方面则回应,不应销售代理商的拒绝,企业正在新建一条月的生产线,因而药品上市还必须一段时间。浙北药业车间主任朱冬娅讲解:“我们这个药以前不是作为分开品种生产,销售给代理商。现在我们这个药要月新建一条流水生产线,月通过证书等各方面的标准,全都通过之后再行(生产)卖给销售商,时间上略为延期了一点。
”今年5月,农工党中央在上海开会“白血病化疗紧缺药物供应确保”座谈会,网名为“地瓜爸爸”的一名白血病患儿父亲代表诸多家长参与了座谈会。他分析指出,像巯嘌呤这种紧缺药的断供,不是近期才有的现象。
而毕竟,就是用量小、价格低,企业没生产的动力。“这些药物本身使用量只不过并不大,群体很少,价格也很低,量和价都很少的情况下,企业有逐利不道德,会有意识地主动去做到这个事,比如全国巯嘌呤只有这两家在做到,这有可能是政策面上的一些确保基本必须的政策性生产,从企业本身发展来说,有可能不不愿去做到这样药的研发和生产。”今年6月27日,国家公共卫生计生委牵头国家发展改革委、食品药品监管总局等8部门公布《关于改革完备紧缺药品供应保障机制的实行意见》。
针对廉价药紧缺这一现状,《实行意见》明确提出了完备紧缺药品监测预警和表格管理制度、创建紧缺药品供应确保分级同步应付机制以及实施紧缺药品供应确保分类精准施策三项重点任务措施。今年8月《紧缺药品和原料药经营者价格不道德指南(印发稿)》月发布,政策落地有可能还必须一段时间。
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